遺伝性多発性外骨腫を放置する危険性とは

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遺伝性多発性外骨腫で継続的に病院受診している子どもが2人います。

以前、「交通事故などでの突然死が原因で脊柱管の中に外骨腫が見つかるケースがある。外骨腫が脊髄を圧迫して死亡するケースもある。」ということを主治医から言われました。

一度も多発性外骨腫の診断を受けずに放置していたら、脊柱管の中に腫瘍があることを知らずに、交通事故などでのけがをきっかけに突然死の危険性もあるということです。

今までに数例、遺伝性多発性外骨腫の子どもで脊柱管の中に外骨腫が見つかったケースがあるそうです。念のためにMRI検査をすすめられ、病院で受けてきました。

MRIは磁石と電波で強力な磁場を発生させた装置に、仰向けに寝た姿勢で入り、臓器の内部を詳しくみる検査です。筒状の機械の中に入り、磁場を発生させる際の大きな音が鳴るので、閉所恐怖や聴覚過敏があると辛い検査です。

オープン型と呼ばれる開放感のあるMRIを導入している医療機関やアイマスクをして閉所の恐怖心を和らげる対策、耳栓やヘッドフォンを装着して音を緩和させる対策などが行われています。

レントゲン検査では骨しかうつりませんが、MRIは臓器がうつります。脊椎、脊柱管、脊髄の状態も確認できる画像検査です。

MRI検査をした結果、2人とも脊柱管の中に外骨腫はありませんでした。今なければもうできることはないそうです。安心できました。

しかし、まだ成長期にあるうちは、半年に１回の経過観察が必要です。外骨腫も骨の成長とともに大きくなるからです。成長期が終われば外骨腫も大きくなることはないとされるので１年に１回の受診となります。

成長期の間はもう少し変化を見守らなければなりません。

すでに子どもたちは2人とも正座ができません。

体育のストレッチができないことが辛いそうです。とくに、膝を曲げて仰向けに寝転び、太ももの前を伸ばすストレッチがきついと言っています。

柔道の授業も膝が曲がらずできないことが多いそうです。公立の中学校では体育の授業のひとつとして柔道がありますが、私立の中高の場合、特に男子校は柔道必須となっている学校もあるので気になる方は事前の相談をおすすめします。

正座ができない対策として使っているグッズについてはこちらの記事で書いています。

我が家の子ども2人の遺伝性多発性症候群の詳しい病状や経過はこちらの記事で詳しく書いています。

我が家の既往歴ノート。