周期性発熱症候群。タガメットからカイロックに変更後、久々の発熱発作。
周期性発熱症候群の発熱発作を予防するための薬、タガメットが販売中止となったため、カイロックに変更。カイロックに変更後も発熱発作は抑えられていました。
幼稚園からタガメットを開始してからもう3年ほどは発熱なく過ごせています。
そのため、徐々に薬の量を減らしていこうということになりました。
薬の量を減らして2ヶ月後に久々の発熱
10歳ごろになれば、自然に発熱発作がみられなくなることもあるという周期性発熱症候群。
現在は体重に対してMAX量のカイロックを服用しています。
3年以上発熱発作がみられていないため、徐々に薬の量を減らしていくことになりました。
薬の量を減らしてから2ヶ月後の診察の前日、久々に38.7度の高熱が。
本人はなんかちょっとだるいんだけど、という感じでご飯もしっかり食べれているし、風邪症状もなし。
これは久々に来たか。。。と頓服のプレドニンを服用。
2時間後には熱が下がり、次の日も平熱でした。ちょうど診察日だったので、病院に電話をして診察を受けました。
たぶん、発熱発作で間違いないだろう
多分発熱発作で間違いないだろうという診察。
久々に出ただけか、それとも薬の量を減らしたためか。。
もう1回熱が出たら薬の量をもとに戻そうということで、現状のままの量で継続となりました。
その後、また発熱発作が出るのを覚悟していましたが、1ヶ月経過していますが、発熱なく過ごせています。
ほかにも小児科の薬を何種類も服用しているため、減らせる薬は減らしたい。薬なく過ごせる日が来ることを願っています。
非接触で測ったら熱があるのに平熱判定だった件
実は、久々の発熱発作時、本人が「だるい」というので、非接触の体温計で熱を測ったら36.6℃の平熱。何回測っても平熱だったんです。
けれども、なんだかおかしいなという母の勘で脇下の体温計で測り直したら38.7℃ありました。
非接触体温計は便利で、家族間の感染を予防するためにはよいのでしょうけれども、やっぱり信頼できるのは脇下測定だなあと感じた瞬間です。
ちなみに我が家は病院の売店で購入した、実際に病棟で使われているのと同じテルモの体温計を愛用しております。
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周期性発熱症候群の薬がタガメットからカイロックに変更
タガメット細粒20％からカイロック細粒40％へ
周期性発熱症候群の発熱発作を予防する薬、タガメットを子どもが服用していましたが、販売中止となり、薬局にも在庫がない状態となってカイロックへ変更になりました。
はじめは、細粒は販売中止になったけれども、錠剤はあ
るので、薬局でつぶしてもらってということになっていました。
しかし、カイロックという薬がタガメットと同じシメチジンが成分であるとのことで、藤本製薬のカイロック細粒40％が処方されました。
タガメット細粒20％の処方からカイロック細粒40％になったので、半量で処方されています。
まだ、タガメットが手元にあるため、カイロックは飲んでいません。同じ成分ではありますが、効きが変わるということも無きにしもあらずなので、また飲みだして変化があればお伝えいたします。
弱視は治療すれば良くなる？視力回復の経過とフレネル膜について
子どもの弱視の治療経過、視力回復をまとめました
眼科の定期検診に行ってきました。
今回、視力の変化があったのと、近視の度が進んでいたため、眼鏡を作り替えることになりました。
さらに、前回から指摘されていた右目の斜視の治療として、プリズムレンズを入れる予定でしたが、プリズムレンズの適応を超えているとのことで、フレネル膜プリズムに変更になりました。
今回は今までの視力の変化と弱視の治療経過、フレネル膜プリズムについてまとめていきます。
前回までの弱視の治療経過はこちらにまとめています。
弱視って視力はどのくらい？良くなったの？
子どもの弱視が良くなったかというと、良くなりました。
子どもは不同視弱視です。3歳児健診前からテレビを見るときに顔を傾けて左目だけで見る姿勢が気になっていて、3歳児健診でその旨を記載していました。
3歳児健診の視力検査で「見えない」とぜんぜん問題に答えられず、眼科を受診。
当時の視力は、裸眼で左は0.2、右は0.04。
矯正しても左0.4～0.6、右0.1～0.2ほどで、視力が十分に矯正できませんでした。
現在の視力は、矯正視力で左1.2、右0.9です。
去年までは頑張って治療を続けても、矯正視力で右が0.4～0.6しか出ませんでしたが、この間の検査では良く見えていたようです。
医師には「視力が伸びるのは8歳ごろまでだから、これ以上はどうかなあ」と8歳のときに言われていたので、もう難しいかと思っていましたが、8歳でも伸びました。
弱視の治療って何するの？
右目の視力を上げるための治療として、次のような治療を行ってきました。
- 視力が良い方の左目をアイパッチで覆い、悪い方の右目で視る。
- 視力が良い方の左目にアトロピンの目薬をさして瞳孔を開いた状態にして、わざと見え方をぼやけさせ、右目で視る。
いずれも、普段は視力の良い左目優位で見ているため、視力の低い右目をしっかり使って見る練習です。
アイパッチは勉強のときにつけると「見えにくい＝勉強嫌だ」となりやすいので、ゲームなど、自らが能動的に視る活動でつけるようにと言われていました。
テレビは受動的に視る活動のため、ゲームなど、子どもが一生懸命視ようとする活動の方が良いそうです。
わが家のルールでゲームは週末のみなので、土日にアイパッチを2時間貼っていました。
アトロピンは眼科の検査で使用したことがある人もいると思うのですが、瞳孔を開く目薬です。それを毎晩良い方の目にさします。
このアトロピンの目薬は副作用として熱が出ることがあります。子どもも初めてさしたときはしっかり熱が出ました。
太陽がまぶしく感じたり、手元がぼやけて見えにくくなったり、毎日目薬をさすのを忘れそうになったりなどのトラブルもあり、なかなか大変な治療です。
アトロピンの治療は終了しましたが、アイパッチは現在も続けています。
フレネル膜プリズムとは
プリズムは斜視の治療に用います。プリズムの光を通した見え方の特徴を利用して、外側にずれている見え方を中心で見えるように補正します。
眼鏡に組み込むタイプのプリズムレンズでは見え方の補正に限度があり、子どもはその適応範囲を超えていたため、より幅広く対応できるフレネル膜プリズムで補正することになりました。
プリズム眼鏡について書いた記事はこちら。
斜視があったらどうなるの？
子どもは右目が外上方にずれています。斜視で片目の眼球の方向がずれると何が起こるかというと、両目で物を捉えられないため「物が二重に見える」「目が疲れやすい」「立体視が発達しにくい」ということが起こります。
詳しい視機能検査を別の医療機関で受けましたが、右目の斜視の影響もあり、眼球運動が滑らかでなく、しっかりと両目で物を視る機会も少なく、視る力が弱いことがわかりました。
視機能は読み書きにも影響する機能のため、専門の訓練＝ビジョントレーニングを受けることになりました。またビジョントレーニングについても触れていきたいと思います。
弱視があると、眼鏡を外さなければならないプールの授業はどうする？という問題が発生します。対策方法を書いた記事はこちらです。
おちんちんが痛い！と子どもに言われたら何科に行く？
おちんちんが痛いと子どもに言われたら何科に行く？
男の子ママは一度は遭遇するのではないでしょうか。「おちんちんが痛い」発言に。
「そんなこと言われてもどうすればよいのかわからない！」「とにかく痛そうだけど、どうしたら？」というのが初めて経験したときの心境でした。
初めて遭遇したときにもママが慌てなくていいように、情報を共有していこうと思います。
汗をかいて蒸れやすい夏は注意！
夏の日の夜、「おちんちんが痛い」と子どもが言い出しました。
その日はいつもより子どもがトイレに行く回数が多いなあと思っていたのですが、「やはり！」という感じでした。
おちんちんが痛いと言われるのは2回目です。見てみると、包皮の一部が赤く腫れていました。すでに、頻尿の症状も出ていたため、膀胱炎も心配でした。
その日はもう病院が閉まっている時間だったため、次の日の朝イチで病院に行くことに決めたのですが、「小児科？泌尿器科？どちらに行けばよい？」と迷いました。
ただ、明らかに亀頭包皮の炎症と頻尿の症状で泌尿器科の領域だろうと思ったため、私もかかったことがある泌尿器科に、事前に連絡してから受診しました。
亀頭包皮の炎症が起こっていたため、夜のお風呂は湯船にはつからないようにして、炎症を起こしている部分を弱いシャワーできれいに洗い流しました。「触られるのも、シャワーのお湯が当たるのも痛い！」という感じで、本人は叫んでいました。
おちんちんが腫れて泌尿器科を受診
泌尿器科を受診すると、まずは膀胱に尿がたまっている状態をみたいとのことで、ぎりぎりまで排尿せずに我慢します。
そしてエコーで膀胱の尿のたまり具合を見てもらってから、尿検査に。
でも、おしっこが出ないんです。初めてのトイレのうえ、紙コップにおしっこを取らなきゃいけないという緊張があったのでしょう。待てど暮らせど出なくて、大変でした。やっとのこと出たかと思うと、少し出て止まってしまいました。
エコーで確かめると、膀胱には尿が残ったまま。
今日、たまたまだったらいいけど、常日頃、おしっこが膀胱に残っている状態は問題だとのこと。
おちんちんの腫れはひいてきており、尿に菌も混じっていなかったため、腫れている部分に抗生剤の塗り薬を塗るだけで回復しました。
大事に至らずひと安心です。というのも、上の子のときはもっとひどい状態になっていたからです。
おちんちんから血と膿が・・・
上の子の場合はおちんちんが痛いと言われて見ると、なんと膿と血が出ていたのです。「ひぃっ！」と思い、大慌てでかかりつけの小児科を受診しました。
尿にも菌が出ており、抗生剤の塗り薬と飲み薬のダブルで治療した過去があります。腎臓までには至っていなかったようでよかったのですが、あのときはすごく恐怖を感じました。
母親は自分が経験しないこと、想像しにくいことなので、膿が出て血が出るなんて怖さが半端ありません。
ひどくなって腎盂腎炎になったら大変だったといわれました。尿路感染症で腎臓にまで炎症が及ぶと腎盂腎炎となり、入院治療が必要になります。
異常があれば早めに受診するのが安心
母親はわからない部分の病気だけに、放置はせず、異常があれば早めに泌尿器科か小児科を受診し、適切な治療を受けると安心です。
おちんちんの腫れを経験してからは、湯船の中の汚いお湯の中や汚い手でおちんちんを触ったりしないように子どもに話をして、お風呂のときにはシャワーで包皮の中のごみをきれいに洗い流すようにしています。
とくに、夏は汗をかいてパンツの中も蒸れやすいので、汗をかいたらこまめにシャワーで洗い流すように心がけています。
タガメット、シメチジンも。ジェネリックが手に入らない理由。
タガメット細粒だけでなく、ジェネリックが手に入らない理由とは。
周期性発熱症候群の定期受診に行ってきました。
薬局で「今回はタガメット細粒を全量用意できないかも」と言われた旨を伝えると、先生も把握しており、「タガメット細粒がない場合はシメチジンに変更」「シメチジンもない場合はタガメット錠を粉砕」との処方が出ました。
タガメット細粒販売中止について書いた記事はこちら。
タガメットのジェネリック、シメチジンが手に入らない理由とは
なぜ、今ジェネリックが手に入らないかも説明を受けました。
タガメットの代わりになるジェネリック薬のシメチジンは1社のみ。現在、ジェネリックのシメチジンも手に入りにくい状況で、薬局に確認すると入荷に3カ月かかるとのことでした。
シメチジンだけでなく、ほかのジェネリックも品薄状態だそうです。
ジェネリック医薬品メーカーの問題
ジェネリックが手に入らなくなったきっかけは、2020年に起こったジェネリック医薬品製造メーカーの小林化工（株）の不祥事。
抗真菌薬の飲み薬、イトラコナゾール錠に睡眠薬が混入し、ふらつき、意識消失、めまい、強い眠気などの症状や、症状に伴って事故や転倒などの健康被害が報告されました。
次いで、ほかのジェネリック医薬品製造メーカーの不祥事もあり、ジェネリックの供給が滞ったこと、メーカーが出荷調整をかけたことで、ジェネリックが手に入りにくくなったということでした。
薬の原薬や中間体の製造を担う中国の事情
もうひとつは、薬の原料に関係しています。
日本のジェネリック医薬品メーカーであっても、薬の原薬や初原料と薬の間にある製品中間体の製造は中国が担っているケースも少なくありません。
コロナの影響で薬を製造するための原薬や中間体が入らないため、ジェネリックの製造、供給にも影響が出ているそうです。
タガメット錠の粉砕は苦みが出るかも
実際に、タガメット細粒もシメチジンもなく、タガメット錠を粉砕する処方を出したケースもあると先生からお聞きしました。
成分的には同じタガメットですが、タガメット錠を粉砕した場合は「苦み」が出るそうです。
かかりつけ薬局に相談を
今回、ジェネリックのお話を聞いて、タガメット細粒だけではなく、希望の薬が手に入らず、困っている人が多くいることを知りました。
定期的にお薬が出ている人は、次の受診日をかかりつけ薬局に伝えておくと、薬の確保がスムーズにいく場合もありますので、相談をおすすめします。
我が家の周期性発熱症候群の経過はこちらから。
早産児・超低出生体重児の子どもの成長記録
【超低出生体重児とは】
2500g以上~4000g未満は正出生体重児であり、2500g未満を低出生体重児、1500g未満を極低出生体重児、1000g未満は超低出生体重児と分類されます。
【早産児・超低出生体重児として産まれて】
わが子は28週0日の早産、670gの超低出生体重児として産まれました。
28週であれば1000gを超える赤ちゃんも少なくないのですが、お腹の中での発育も悪かったため、670gという小ささでした。
臓器もすべて未熟のまま産まれたので、保育器の中で人工呼吸器をつけ、7本の点滴をつないでいました。
小さく産まれた赤ちゃんがまず越えなければならない山が24時間、それをクリアすると次は72時間、そして一日一日を重ねていきます。
わが子は何度も訪れる山を乗り越えてくれました。
【早産児・超低出生体重児に成長ブログに助けられて】
わが子が産まれたときは、同じように小さく生まれたお子さんの成長ブログを読み漁り、わが子も「同じように元気になる」「大きく成長する」という希望を見出していました。
人工呼吸器をつけ、点滴をたくさんつなぎ、モニターのアラームが鳴り響く中、しんどそうに体を動かしているわが子を見ると「触ると刺激を与えてかえって状態が悪くなるんじゃないか」と、触れることさえ躊躇されました。
【生後1か月で動脈開存症の手術】
生後1か月、800gのときに薬の治療で閉じなかった動脈管開存症の手術をしました。
たくさんの先生が関わってくださり、その命を繋いでいただきました。
その後、なかなか人工呼吸器を外すことができず、7カ月半NICUに入院していました。
一緒に家に帰るビジョンがなかなか見えなくて、何か問題が起こるたびに「生きてくれさえいれば」と願っていました。
看護師さんがわが子の写真を撮ってくれて「この子が大きくなったら見せてあげてね」と声を掛けてくれるのですが、そんな未来が来ることを想像することすらできませんでした。
【小学生になりました】
そんなわが子ももう小学生です。NICUから退院した後は、入退院を繰り返し、幼稚園を卒業するまでは体調が整わない日の方が多かったくらいです。今でも体調をいったん崩すと回復しにくく、体調管理にはかなり気を使います。でも、以前のことを思うとだいぶん強くなりました。
体は小さく、弱視・斜視、手や体の使い方の不器用さ、音への過敏さ、学習の苦手さがあり、常に誰かの目が必要です。
支援学級にお世話になっており、日常生活における困りごともたくさんあります。
病院や療育へ月に何日も通っています。
これから将来、まだまだ乗り越えなければならない壁は多いと思います。
私自身もわが子を支えながら、わが子の将来のために働かなければなりませんが、本人の体力や適応などの問題から、預けて働くという選択ができません。毎日、模索し続ける日々です。
小さく産まれたお子さんのいる保護者の方々は、NICUを卒業したあとの育児においても悩むことは多々あると思います。
私もたくさんの機関にお世話になって、本人の進む道を見つけていっている途中です。
皆さんの超低出生体重児を育てる中でのいろいろな体験や情報などをお聞きできる場があればいいなと思います。こういう場があるよとご存知の方がいらっしゃったら、ぜひ教えていただきたいです。
早産児・超低出生体重児として産まれた子どもが、1歳前から原因不明の5日間の高熱を出しては脱水→入院を繰り返していた理由が判明。現在も治療中の病気について書いた記事はこちら。
チャドクガ、イラガ、毛虫の時期です。子どもの公園遊びに注意。
公園のチャドクガ、イラガの毛虫に注意。
5月を過ぎたこの時期は、チャドクガ、イラガなどの毛虫に注意が必要です。
公園の木には、チャドクガ、イラガなどの毛虫がついていて、知らず知らずのうちに触れてしまい、かぶれることがあります。
チャドクガに刺されたときの対処法とチャドクガが潜む木の見分け方について書いています。参考にしてください。
公園から帰ってきた子どもの体にかぶれが。。
子どもは、「ボールを追いかけて」「鬼ごっこをしていて」など、意図せずに公園の木の茂みに入り込んで遊びがちです。
たいてい、遊びに気持ちが集中しているので、葉っぱの裏に潜んでいる毛虫には気がついていません。でも、いるんです。
子どもが公園から帰ってきて「かゆい、いたい」というのでTシャツを脱がしてみると、皮膚が赤くなってぼこぼこに腫れていたことがあります。何かにかぶれたなということはわかりましたが、何かはわかりませんでした。
「毛虫さわった？」と聞いても「さわっていない」と子どもが言うので、「何だろう」と不思議に思っていました。「直接触れなくても、毛虫の毛が飛んで服の中に入ってかぶれることがある」と聞き、驚いたことを覚えています。
幸い、ひどくはならず落ち着いたので良かったですが、毛虫には注意が必要です。
チャドクガってどんな毛虫？
ツバキやサザンカなどのツバキ科の木が植わっている場合は要注意です。葉や茎に毛虫が群がってびっしりとついています。
チャドクガの毛虫は、黒と黄色の混ざり合ったような体に細い毛がたくさん生えており、4~6月頃にみられます。
毒針毛と呼ばれる毒針を持っており、触れると皮膚が赤くはれ、かゆみ、湿疹が現れます。かいてしまうと、ほかの部分にも広がるのでかかないようにしましょう。
チャドクガに触れてしまったとき、服に毒針毛がついてしまったときの対処法を調べてみました。
チャドクガに触れてしまったとき
- 触れた場所にセロハンテープなどを当てて、毒針毛を取り除きます。（手で払うのは辞めましょう。毒針毛が皮膚に食い込みます。）
- 水圧強めのシャワーで洗い流します。
- 腫れやかゆみが広がるので、こすったり、かいたりしないようにしましょう。
- 抗ヒスタミンの入った軟膏を塗ります。
- 腫れやかゆみ、湿疹が広がる場合、症状が強い場合は皮膚科を受診します。
- 目に毒針毛が入った場合は水で洗い流してすぐに眼科へ。
服についた毒針毛の対処法
- 服についた毒針毛を掃除機で吸い取る。
- ほかの衣服とは別に洗う。
- すすぎを長めに行う。
- 1回ではなく、何回か繰り返し洗う。
イラガってどんな毛虫？
鮮やかな黄緑色をした短い毛虫です。チャドクガの毛虫がみられたあと、7~10月頃にみられます。
道や塀に黄緑色の毛虫が歩いているのを見たことはありませんか？とっても鮮やかな蛍光色をしています。
イラガに刺されると相当痛いと聞きます。数日で症状は消えるそうですが、症状が長引くときは皮膚科を受診しましょう。
チャドクガのいる木の見分け方。公園遊びの前にチェック。
公園の木々の葉っぱの裏に潜んでいるチャドクガの毛虫。気づかずに突っ込んでいき刺されることがないように、いつも遊んでいる公園のツバキやサザンカの木をチェックしておきましょう。葉っぱがかじられた跡があれば、チャドクガがいると判断して近寄らないようにしましょう。
子どもの膝にぷつっとできたできものが化膿して梅干し大に腫れ上がり、高熱と発疹で入院を言い渡されたときの話はこちら。
