早産児・超低出生体重児の子どもの成長記録

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2500g以上~4000g未満は正出生体重児であり、2500g未満を低出生体重児、1500g未満を極低出生体重児、1000g未満は超低出生体重児と分類されます。

わが子は28週0日の早産、670gの超低出生体重児として産まれました。

28週であれば1000gを超える赤ちゃんも少なくないのですが、お腹の中での発育も悪かったため、670gという小ささでした。

臓器もすべて未熟のまま産まれたので、保育器の中で人工呼吸器をつけ、7本の点滴をつないでいました。

小さく産まれた赤ちゃんがまず越えなければならない山が24時間、それをクリアすると次は72時間、そして一日一日を重ねていきます。

わが子は何度も訪れる山を乗り越えてくれました。

わが子が産まれたときは、同じように小さく生まれたお子さんの成長ブログを読み漁り、わが子も「同じように元気になる」「大きく成長する」という希望を見出していました。

人工呼吸器をつけ、点滴をたくさんつなぎ、モニターのアラームが鳴り響く中、しんどそうに体を動かしているわが子を見ると「触ると刺激を与えてかえって状態が悪くなるんじゃないか」と、触れることさえ躊躇されました。

生後1か月、800gのときに薬の治療で閉じなかった動脈管開存症の手術をしました。

たくさんの先生が関わってくださり、その命を繋いでいただきました。

その後、なかなか人工呼吸器を外すことができず、7カ月半NICUに入院していました。

一緒に家に帰るビジョンがなかなか見えなくて、何か問題が起こるたびに「生きてくれさえいれば」と願っていました。

看護師さんがわが子の写真を撮ってくれて「この子が大きくなったら見せてあげてね」と声を掛けてくれるのですが、そんな未来が来ることを想像することすらできませんでした。

そんなわが子ももう小学生です。NICUから退院した後は、入退院を繰り返し、幼稚園を卒業するまでは体調が整わない日の方が多かったくらいです。今でも体調をいったん崩すと回復しにくく、体調管理にはかなり気を使います。でも、以前のことを思うとだいぶん強くなりました。

体は小さく、弱視・斜視、手や体の使い方の不器用さ、音への過敏さ、学習の苦手さがあり、常に誰かの目が必要です。

支援学級にお世話になっており、日常生活における困りごともたくさんあります。

病院や療育へ月に何日も通っています。

これから将来、まだまだ乗り越えなければならない壁は多いと思います。

私自身もわが子を支えながら、わが子の将来のために働かなければなりませんが、本人の体力や適応などの問題から、預けて働くという選択ができません。毎日、模索し続ける日々です。

小さく産まれたお子さんのいる保護者の方々は、NICUを卒業したあとの育児においても悩むことは多々あると思います。

私もたくさんの機関にお世話になって、本人の進む道を見つけていっている途中です。

皆さんの超低出生体重児を育てる中でのいろいろな体験や情報などをお聞きできる場があればいいなと思います。こういう場があるよとご存知の方がいらっしゃったら、ぜひ教えていただきたいです。

早産児・超低出生体重児として産まれた子どもが、1歳前から原因不明の5日間の高熱を出しては脱水→入院を繰り返していた理由が判明。現在も治療中の病気について書いた記事はこちら。

我が家の既往歴ノート。